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Discriminadas pela doença, agora as pessoas acometidas pela hanseníase têm de lutar por dignidade

A triste realidade das vítimas do desmonte de uma rede tecida com muito suor e lágrimas, de uma doença que acabou na teoria e continua firme e forte na prática, nos casos novos de cada dia

09/04/2018
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Processo de regularização fundiária é caro e demorado. Não interessa a todos os governos, lamenta Thiago Flores, que cresceu na colônia de Santa Isabel

Mesmo com todos os alertas para a hanseníase, o Brasil destaca-se no mundo pela expressiva detecção da doença. Em números absolutos perde apenas para a Índia, que possui uma população muito maior. “Temos aproximadamente 30 mil casos novos por ano, com concentração maior no Norte, Nordeste e Centro-Oeste do País, sendo que atualmente o estado com maior taxa é o Tocantins, seguido do Mato Grosso (incidência por população). “O Tocantins ultrapassou o Mato Grosso no último ano em função do trabalho realizado pela Secretaria Municipal de Saúde de Palmas, que intensificou as ações na Atenção Básica, saindo de 150 para 800 casos novos por ano”, informa o ex-presidente do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), Artur Custódio.

Além dos impactos físicos e psicossociais enfrentados pelas pessoas acometidas e suas famílias, essa triste realidade fica pior quando as pessoas acometidas no passado pela hanseníase estão sendo despejados do hospital-colônia, em São Paulo, que atualmente abriga 180 pessoas, em sua maioria idosos. “A situação de retirada das pessoas, independente se são crianças, idosos ou portadores de alguma deficiência, sob a justificativa de que o doente com hanseníase já faleceu é inaceitável. Usando deste pretexto estão expulsando todas as pessoas da colônia”, critica Custódio. Em nota, a Secretaria de Saúde de São Paulo disse que a residência no local é restrita a familiares de pacientes ainda em atendimento pela unidade, conforme resolução estadual e que as reintegrações de posse são amparadas judicialmente. De acordo com o advogado do Movimento, Thiago Flores, que cresceu na colônia de Santa Isabel, o processo de regularização fundiária é caro e demorado e não interessa a todos os governos.

Atualmente o Brasil possui 27 colônias e cada uma tem a sua realidade. Segundo o ex-presidente do Morhan, algumas avançaram bastante em assistência e outras em cidadania. “Existe uma Resolução da Comissão de Direitos Humanos da Organização das Nações Unidas (ONU) que pede medidas afirmativas nas colônias. Neste sentido, tanto o Rio de Janeiro quanto o Acre fizeram a regularização fundiária, modelos um pouco distintos devido à legislação fundiária de cada estado, mas em ambos já foram distribuídos os títulos de propriedade. Agora o mesmo processo está sendo implementado em Betim, Minas Gerais, com a distribuição da titularidade das casas para as pessoas que residem nelas.

Mas Custódio também aponta o outro lado. “A mesma Resolução determina que nestas colônias não existam iniciativas que possam reproduzir preconceito, por exemplo, um presídio. Entretanto, eles estão presentes em algumas. Outro exemplo, as drogas. Para as colônias de São Paulo e de Pernambuco estão previstas propostas de Centro Tratamento de Crack”, repudia.

Segundo adiantou o ex-presidente do Movimento, o Ministério da Saúde criou um Grupo de Trabalho (GT) que iniciou suas atividades no final de março e juntamente com o Morhan pretendem visitar todas as 27 colônias. As atividades tiveram início pela colônia de Porto Velho. “Há experiências positivas em várias colônias que podem ser replicadas”, acrescenta Custódio.

Ação pede reparação aos filhos separados à força de seus pais com hanseníase

No final de 2017, o Morhan protocolou, na Justiça Federal de São Paulo, uma Ação Civil Pública em nome dos chamados “filhos separados”, exigindo reparação sobre a política que isolou do convívio social pessoas atingidas pela hanseníase, promovendo a separação compulsória de seus filhos, impactando a vida de milhares de pessoas até a década de 1980. “O Brasil foi o segundo país no mundo a indenizar quem ficou nas antigas Colônias (o primeiro foi o Japão) e com essa iniciativa poderíamos ser o primeiro país no mundo a reconhecer o crime de Estado cometido contra os filhos que foram retirados dos pais na Política Higienista da Hanseníase”, ressalta Custódio. O pedido junto à Justiça Federal inclui a solicitação de tutela antecipada, ou seja, reivindica a antecipação dos efeitos da sentença, devido ao caráter urgente das necessidades dos filhos separados, muitos já em idade avançada. A estratégia envolve ainda um possível ingresso na Comissão Interamericana de Direitos Humanos, dependendo do andamento na Justiça brasileira.

Reivindicações da ação:

– Reconhecimento da responsabilidade do Estado brasileiro em razão da política de isolamento e separação compulsória de filhos separados de pais com hanseníase entre os anos de 1923 e 1986.

– Publicização de todos os dados existentes em registros referentes aos filhos separados.

– Pagamento de indenização em prestações mensais nos mesmos valores e termos da lei 11.520, de 2007, aos filhos que foram separados.

– Criação e implementação no âmbito do SUS de política pública de atendimento psicológico e psiquiátrico, para atendimento de filhos separados que assim desejarem e necessitarem.

– Adoção de política de erradicação da hanseníase com ampla divulgação nos meios de comunicação.

– Criação de cinco centros de memória, um em cada região do Brasil, em homenagem aos filhos separados, e tombamento dos 29 educandários existentes ainda hoje no país.

– Inclusão, por meio do Ministério da Educação, da história dos filhos separados na formação dos profissionais de Saúde e de Justiça em todas as universidades públicas do país.

Ativista contra a hanseníase é homenageado em Mato Grosso

Manfred Robert Göbel foi enviado ao Brasil pela Associação Alemã de Assistência aos Hansenianos (DAHW) em 1979. A DAHW integra a ILEP, uma federação de 14 organizações internacionais ativas no combate à hanseníase no mundo, inclusive no Brasil. Ele chegou com a missão de trabalhar juntamente com o governo do Estado do Mato Grosso em prol do combate à doença. Manfred começou sua missão no interior do estado onde percorreu as regiões mais pobres, as aldeias indígenas e o pantanal levando informação e assistência médica aos enfermos que não tinham acesso à saúde. Em 1993, a DAHW, com o objetivo de ampliar suas ações no estado, transferiu seu escritório para Cuiabá. A cerimônia que ocorreu no dia 03 de abril teve como objetivo homenagear o trabalho filantrópico realizado por Manfred no combate à hanseníase, à tuberculose e à pobreza no Brasil e, em especial, no Mato Grosso.

Hanseníase no estado – O Sistema Nacional de Informação de Agravos de Notificação (Sinan), do Ministério da Saúde, informa que o Mato Grosso registrou as maiores taxas de detecção de hanseníase do País. No ano de 2015, a taxa de novos casos foi de 93,00/100.000 habitantes, totalizando 3.037 casos novos. Em 2016, foram 2.658 casos novos. Entre 2009 e 2016, o estado registrou 1.334 casos em crianças com menos de 15 anos, correspondendo a 6% do total de casos registrados. Os dados de pesquisa relativos a 2017 ainda não foram concluídos e serão apresentados no final de maio. Dados preliminares do Ministério da Saúde indicam cerca de três mil novos casos notificados em Mato Grosso.

*Mais informações sobre a doença no telehansen: 0800 026 2001

**Esta reportagem reflete exclusivamente a opinião do entrevistado.**